La théorie des cuillères ou comment je dois toujours tout anticiper

21 Permalink 7
La théorie des cuillères dans la sclérose en plaque kézaco ?

Télécharge ton infographie et apprend à gérer ton énergie ! Toi aussi ne sois plus lessivée à la fin de tes journées !

Mais qu'est-ce que la théorie des cuillères?... Retour en arrière : souviens-toi, je suis atteinte d'une maladie qui s'appelle la sclérose en plaques. Quand je schématise ma maladie à mes enfants ou des personnes qui ne comprennent pas bien, j'explique qu'en gros, mon corps se bat contre mon corps, voici une première explication quant à la fatigue spécifique aux maladies auto-immunes.

Maladie auto-immune oblige, ce dernier subit des désagréments, mais il n'a pas besoin d'éléments extérieurs, il se débrouille assez bien lui-meme.

Dans le cas de la SEP, les anticorps qui sont censés me protéger des agressions extérieures s'attaquent à la myéline. Z'ont rien compris ceux-là.

 

Mais la myéline c'est quoi ? C'est la gaine qui entoure nos fibres nerveuses. J’espère que ma neuro ne me lis pas, sinon elle va m'envoyer ses bouquins à la figure à mon prochain RDV.

J'rigooooooole, je l'aime ma neuro, elle est très gentille en plus elle a beaucoup d'humour. Mais surtout elle soutient chacune de mes décisions, et ne me rouspète pas trop quand je ne suis pas à jour dans mes examens... j'avoue que je lui fais tourner la tête avec mes bêtises. Oui, je n'ai jamais été une super bonne élève, toujours à la limite, largement en dessous de mes capacités.

Alors, souvent c'est sous la menace d'autrui que je fais mes examens, si ça ne tenait qu'à moi... Chuuuuut.

Ceci dit, j’espère toujours qu'elle ne me lit pas, si c'est le cas : "Coucou, Docteur L... Je suis heureuse de vous avoir comme neuro et trop triste que vous partiez sitôt en retraite 🙁 "

 

Pour toi qui es malade de la SEP, tu commences à t'ennuyer (tout ce blabla tu le connais déjà^^) et tu veux savoir où je veux en venir avec ma théorie des cuillères. Sois patiente, ça arrive, c'est trop intéressant.

Donc j'en reviens à ma petite gaine de myéline. Cette fameuse myéline, la gaine d'isolation des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, est endommagée car comme je te le disais dans le cas d'une maladie auto-immune, le système immunitaire combat ses propres cellules car il les considère à tort comme des ennemis. Je te l'avais dit, mon corps se bat contre mon corps, il était bien mon résumé non ?

 

Soucis, quand les anticorps attaquent ma myéline, mes petits nerfs ne sont plus aussi bien protégés, alors les transmissions sont "crabouillées". Heuuu pardon, j'ai cru que je parlais à ma fille H. 4 ans à ce jour.

 

Donc, les transmissions dans mon système nerveux sont altérées et par conséquent il y a des bugs. Heuuu pardon, il y a des symptômes qui logiquement apparaissent : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, vessie hyper active (ça c'est vraiment, mais alors vraiment pas marrant), ou au contraire vessie paresseuse qui ne se vide pas complètement (et ça aussi aussi ce n'est vraiment pas marrant), trouble de déglutition, de la parole (débit haché ou voix quasi éteinte), j'arrête là je garde des petits secrets pour moi quand même ^^

 

Alors, je te rassure, j'ai une forme de SEP plutôt sympathique. Et c'est là que certains des malades des groupes que je fréquentais doivent se dire "Quoiiiiiiiiiiiii ? Mais, depuis quand existe-t-il des SEP sympathiques ??? ". Oui, tu comprends, comme partout, il y a des gens contents, des gens moins contents, d'autres vraiment pas heureux et qui ont véritablement décidé de voir le verre à moitié vide. Et chez nous aussi, les SEPiens, il y a des gens qui sont puristes, qui affirment que quoiqu'il arrive la SEP est une calamité blablabla... Je te rassure, je n'en fais pas partie !

 

Je te disais que j'avais une forme sympathique de SEP (mais chuuuuuuuut heuuu, c'est MON blog, je dis ce que je veux NAN  ?), dans le sens où déjà je ne subis pas ces attaques tous les quatre matins et ça c'est top. Ensuite, ma dernière grosse attaque date d'il y a deux ans quand même, donc je ne vais pas me plaindre. Entre deux attaques (appelées poussées), tout va presque bien. Tu as certaines séquelles (ici c'est ma jambe droite qui est toujours paresseuse, mon œil gauche qui me fait des trucs un peu bizarres par exemple : d'un coup j'ai un voile devant mon œil et je ne vois pas grand chose, les engourdissements, perte de l'équilibre toussa toussa quoi. Mais sincèrement ce n'est pas dramatique).

Tu peux ne pas avoir de séquelles aussi, c'est mieux quand même. Bon, ce n'est pas mon cas non plus.

Télécharge ton infographie et apprend à gérer ton énergie ! Toi aussi ne sois plus lessivée à la fin de tes journées !

Mais je ne m'en plains pas, je suis bien contente ^^

 

 

Gérer sa fatigue, faire des choix et... La théorie des cuillères dans ma sclérose en plaque

 

théorie des cuillères

 

MAIIIIIIIIIS

Il y a un truc un peu plus difficile, que j'apprend à gérer doucement mais surement et qui est commun à TOUT les SEPiens et je crois même à tous ceux qui ont une maladie auto-immune (je pense à mon amie atteinte de polyarthrite rhumatoïde, c'est un truc sympa ça aussi (HUMOUR), je t'en parlerai un jour si elle accepte de répondre à mon interview)....

Et ce truc c'est : MADAME FATIGUE.

Alors je te vois venir avec tes gros sabots : "mais aujourd'hui avec le rythme de vie que nous avons, on est tous plus ou moins fatigués"... Sauf que là je ne te parle pas de cette fatigue qui te met juste un coup de mou, mais avec laquelle malgré tout tu peux vaquer à tes occupations, avec juste un peu moins d’énergie. Non, non, je te parle d'une fatigue que seuls véritablement les malades comprendront... Une fatigue qui t'oblige à faire des choix. Tu as une réserve d’énergie avec laquelle tu te réveilles le matin et tu dois composer avec.

 

 

Et toute ta journée est une succession de choix sur les choses que tu as à faire. Tu dois prioriser, pas par manque de temps, mais pour gérer un maximum ta réserve et ne pas te retrouver comme un zombie au milieu de la journée ou le lendemain, ou pire les jours qui suivent. Quand ça arrive, je rigole moins.

A l'heure où je t'écris, je suis en pleine réflexion, car il y a un grand événement dans ma famille* et je dois être présente. Seulement, je dois réfléchir à la manière la plus judicieuse d'être présente pour que cela n'impacte pas ma réserve d’énergie les jours qui suivront.

C'est difficile, crois-moi. Tu es constamment en train de réfléchir, de peser le pour et le contre. Si je fais la vaisselle, je ne peux pas enchaîner une machine. Si je sors avec mes enfants, je ne dois pas faire de grand rangement cette matinée là. Si j'écris un article, je ne peux pas bouquiner. Car même les activités qui me procurent du plaisir me demandent une certaine énergie (moins certes), donc je dois choisir. Quand je fais le ménage, je me repose régulièrement, tous les quart d'heure, car je ne peux pas tenir plus.

Télécharge ton infographie et apprend à gérer ton énergie ! Toi aussi ne sois plus lessivée à la fin de tes journées !

MAIIIIIIIIIIIIIIIS (en fait j'aime les mots "mais" et "sympathique" aujourd’hui c'est fou ça).

 

Et... C'est là que je vais t'expliquer tout cela dans une infographie car par écrit je trouve que c'est moins parlant. Alors au départ je voulais te faire une petite animation où je t'aurai schématisé la théorie en plus d'explications de vive voix, mais j'ai dû faire autrement et l'infographie sera largement suffisante, ok ?

L'auteure de cette théorie explique que la différence entre une personne malade et une personne en bonne santé résidait dans le fait que quelqu’un de malade doit réfléchir et faire des choix là où quelqu’un en bonne santé peut faire ce qu’il veut et trouver cela parfaitement normal.

D'ailleurs je t'invite à lire cet article à ce sujet, tu comprendras l'histoire de cette fameuse théorie des cuillères.

 

 

théorie des cuillères dans la sclérose en plaque

 

 

Comme tu le vois sur cette super infographie qui m'a demandé au moins 10 cuillères... Je plaisante (ouh la la, je suis un peu fofolle aujourd'hui), je ne saurai quantifier pour le coup, mais j'avoue qu'avec mes super talents (ironie) ça m'a demandé pas mal de temps et par conséquent d'énergie ET par conséquent de cuillères. Tu as vu comme je t'aime et à quel point je veux que tu nous comprennes, nous malades invisibles.

 

 

En effet, quand tu me vois, in ze real layfe, je n'ai pas l'air malade du tout. Je veux dire, je souris, je ris, je m'éclate, je sors mes enfants, je discute, mais ce que tu ne sais pas, c'est que derrière, j'ai calculé ce moment passé avec toi par exemple. Alors, pour pouvoir t'accorder de mon temps/énergie DONC de mes cuillères, j'ai dû abandonner l'idée de faire une super pâtisserie aujourd'hui (j'ai droit d'imaginer que j'ai l'habitude de faire des pâtisseries élaborées ? ), abandonner l'idée de lire ou me former.

 

Théorie des cuillères avec ma sclérose en plaque: les cuillères se récupèrent

 

Ce n'est pas une fatalité, ici tu apprendras avec moi que rien n'est grave, on peut trouver du positif dans chaque situation inchaAllah. Comme je l'explique dans ma SUPER infographie (tu crois que tu peux me jeter quelques fleurs ? Car vraiment j'y ai passé du temps et je suis trop contente de moi. Quelques "oué trop TOP Lamia t'as grave assuré" me feraient plaisir. T'as pas remarqué que depuis tout à l'heure j'arrête de répéter que c'est un truc de dingue que j'ai fait ? ) si j'épuise toutes mes cuillères sans rien faire, je devrais me servir dans celles du lendemain. Le lendemain, je me réveillerai alors avec un capital réduit.

 

C'est vraiment pas top

Télécharge ton infographie et apprend à gérer ton énergie ! Toi aussi ne sois plus lessivée à la fin de tes journées !

Pas top dans le sens où déjà ton capital n'est pas gros. Alors, pour récupérer quelques cuillères, mon corps m'ordonne des choses comme : dormir quelques minutes. Attention, si je dors trop, je suis fatiguée, donc je dois faire des micro siestes. Une sieste de 10 à 20 minutes est largement suffisante, pour récupérer deux ou trois cuillères, ce qui me permettra de coucher mes enfants par exemple, de leur donner une douche rapide ou de leur lire un livre sans avoir les yeux qui se ferment ou la langue paresseuse.

Pour récupérer, je peux méditer, m'allonger en écoutant des bruits de la nature, de l'ASMR (clic si tu ne sais pas ce que c'est) ou simplement m'allonger dans le noir et me déconnecter de TOUT (téléphone, internet, bruits extérieurs. Merci les boules quiès).

 

Ce n'est qu'une solution express

 

Mais ce ne sera jamais comme le matin, où je suis pleine d’énergie et où je fais un maximum de choses. Autrefois je gérais mal, très mal. Je faisais plein de choses le matin, car je sentais que j'étais "normale" et à partir de 14 heures j'étais comme un zombie. Je ne comprenais pas vraiment ce qui m'arrivait, c'est alors que je me suis penchée sur la fatigue dans ma maladie et en effet elle est un symptôme courant et commun à beaucoup de maladies. Il faut se gérer, s'économiser, faire des choix, pour ne pas s'épuiser dans la journée et pour ne pas se réveiller le lendemain sur les rotules sans pouvoir assumer sa journée.

 

C'est une des raisons pour lesquelles je suis devenue une solitaire, entre autres. Les interactions sociales me demandant beaucoup d’énergie, j'ai dû choisir. C'est très, très, allé encore un "très" fatigant pour moi de parler à des mamans à l'école comme le font la plupart des mamans par exemple, car c'est normal. Je ne peux pas me le permettre à huit heures du matin. Parler dix minutes avec trois mamans va m'épuiser et quand je vais rentrer à la maison, je vais devoir m'allonger 30 minutes. Sauf qu'à la maison j'ai encore bébé 🙂

 

 

Ce n'est pas tant le fait que je n'aime pas les mamans des petits copains de mes enfants, loin de là, c'est simplement que je ne peux pas me permettre tous les matins, encore et encore, de parler, d'écouter, les mêmes histoires, les mêmes choses. Elles, quand elles parlent, ça ne leur coûte rien, au contraire, pour beaucoup d'entre elles, c'est un moment agréable, elles papotent, ont des interactions sociales, échangent et c'est toujours plaisant, ça redonne de l'énergie pour la journée. Alors que moi ça me coûte beaucoup et mes cuillères sont précieuses.

Je préfère encore aller prendre le petit-déjeuner avec mes parents... Ils les méritent mes cuillères mais surtout SAVENT, COMPRENNENT ce que ça me coûte, alors que je pourrais me cloîtrer au lit chez moi. En effet, toute l'énergie que m'a demandée le fait de m'occuper de mes quatre enfants pour les préparer, les nourrir, les conduire à l'école, parler 30 secondes à la maîtresse est juste énorme et ça, mes parents en ont conscience. Alors quand je vais les voir, ils savent ce que ça vaut et ça c'est top.

C'est quand même mieux ? 🙂

Je préfère garder mes cuillères pour l'essentiel : jouer une heure avec mes enfants, leur cuisiner des cupcakes difformes, bloguer, me former, lire, ou juste discuter avec les miens, échanger des SMS avec mes sœurs, sortir avec elles et nos enfants...

 

Gérer mes émotions

 

Il y a une chose que j'ai apprise avec la maladie : gérer mes émotions me demande de l'énergie. Alors, il y a des choses qui n'arrivent plus : me mettre en colère, penser négativement, car toutes ces émotions négatives ont un impact sur mon capital de cuillères. Me fâcher, va me demander beaucoup d'énergie, mais vraiment. Alors, il est devenu rare que je me mette en colère avec mes enfants par exemple. Car simplement, ça ne sert à rien, mais pire, ça m'épuise. On apprend à faire autrement.

Dernièrement, une personne a critiqué ma façon de me vêtir. Au lieu de me vexer, d'être triste ou de lui répondre, j'ai simplement préféré ignorer. C'est devenu ma spécialité, maintenant, j'ignore ce qui me fâche, déclenche un sentiment ou pensée négative. Il est devenu très courant que je supprime et bloque (de mon téléphone ou des réseaux sociaux) toute personne qui me fatigue, sans appel. Ma vie, mon temps et mes cuillères sont précieux. Je suis lasse de devoir expliquer les choses.

Alors, comme je n'ai pas le temps et encore moins l'énergie, dès que je suis chiffonnée, je fais en sorte que ça ne se reproduise plus. Mon bonheur, mon bien-être sont trop précieux. Ainsi, j'ai appris à vivre dans une bulle avec des gens bienveillants qui comprennent ma vie, simplement. Pour vivre qu'avec des gens bienveillants, j'ai dû faire le tri. C'est en m'écoutant, en gérant mes émotions, en faisant attention à ce qui me gêne que j'y suis parvenue.

 

PS : cet article m'a demandé 4 cuillères largement, car l'infographie c'était compliqué pour moi ! 🙂

 

Double PS : Il y a beaucoup d'actions que je n'ai pas mises dans l'infographie, en effet, il y a conduire des petits trajets (maison-école, qui me demande une cuillère) ou de longs trajets (aller chez une amie dans la ville voisine qui va me demander 4 cuillères facilement), et encore, j'ai une boite automatique. J'ai du mal à appréhender les distances, je dois gérer les signalisations, les priorités, bref : conduire. Du coup, au volant, je suis une tortue. Avant je conduisais vite, aujourd'hui je conduis très lentement. Je gêne souvent, mais je m'en fiche, j'ai un pot de yaourt en guise de voiture, donc on peut facilement me doubler.

Le fait de recevoir du monde me demande beaucoup de cuillères aussi, participer à des événements pour l'école de mes enfants, ou encore faire un rappel entre sœurs (pour toi qui me lis et qui ne sais pas ce que c'est qu'un rappel entre sœurs, c'est une réunion entre femmes musulmanes, donc sœurs en Allah, dans lequel l'une d'entre nous partage un rappel religieux sur différentes thématiques : la prière, le mariage, le jeûne ect... en vue de se rappeler des choses que nous avions oubliées ou d'en apprendre, bon la plupart du temps on apprend ou réapprend^^)

*J'ai été à l’événement. C'était samedi dernier et à l'heure où je t'écris nous sommes mercredi, et je n'ai toujours pas récupéré, mais ça valait le coup et ça c'est chouette. Qu'est-ce qui est chouette ? Le fait de ne pas avoir l'impression de gaspiller son énergie inutilement.

Télécharge ton infographie et apprend à gérer ton énergie ! Toi aussi ne sois plus lessivée à la fin de tes journées !

7
21 Commentaires
  • saleh
    mai 11, 2016

    Moi je dis bravo Lamia !!
    très beau texte qui explique bien la maladie de la SEP avec de l’humour de l’english et de l’humour !!
    surtout ça nous montre à quel point il faut être fort(e) pour gérer cette maladie avec toute ses cuillères en plus !!!

    moi à partir de 5 cuillères je serais perdu alors 20 cuillères ! 🙂

    Chapeau encore une fois pour cette article

    c’est des vrais cuillères que tu utilises ou pas ? (humour)

    • lamia
      mai 11, 2016

      Hey ! Merci, en effet tu as saisi l’humour… Noooon, pas assez de vraie cuillères à la maison 🙂

      Merci encore ^^

  • amel
    mai 11, 2016

    salam alaykom,

    machallah quel courage
    Allah ychafik et te donne autant de cuillères que les étoiles

  • Jujuliliette
    mai 11, 2016

    Que dieu te facilite et t accorde une belle guerison, et qu il me permettebde me rendre compte de la chance que j ai. Amin

  • Kahina
    mai 12, 2016

    Salam aleykoum

    Merci beaucoup pour ce article, tu m’a aidée à y voir plus clair sur le quotidien d’un patient malade, sa vision des choses…
    Je suis étudiante en médecine et ça me permet de mieux visualiser comment concretement se traduit l’ « asthénie' » qu’on nous enseigne en cours ^^

    En tous cas article TOP Lamia t’as grave assuré 😉

    Salam

    • lamia
      mai 12, 2016

      A’laykoum assalam Kahina.

      Avec plaisir, merci. Ahhhh, je l’ai eu mon « Lamia tu as assuré » !

      Thankss <3

  • oum salem de "Mapetitetroupedansledésert"
    mai 17, 2016

    salam alaykum okhti!
    merci pour cet article qui est super intéressant et bravo tu as assuré machaAllah.
    j’ai honte d’être venue vers toi il y a quelques temps parce que j’ai du mal à gérer la maison, alors que je suis en bonne santé al hamdulillah. et je suis fière de toi Allahi barik de toute cette force et cette positivité, Allah t’aime et donc te met à l’épreuve et tu rayonnes !!
    qu’Allah te facilite et te guérisse et te récompense ici bas et dans l’au delà.amin
    fiamanillah

    • lamia
      mai 17, 2016

      Ohhhhh Oum Salem

      Salamoua’laykoum

      Dis pas ça, je vais rougir ! Mais non, n’aie pas honte, au contraire, cela me fait plaisir d’aider. Ca me donne l’impression d’être utile malgré mes « difficultés » ponctuelles elhamdoulilah 🙂
      Alors n’hésite surtout pas quand tu as besoin, au contraire !!!!

      Amiiiine.

      Love <3

  • Lat
    juin 14, 2016

    Salam alaykoum Lamia…une théorie que je ne connaissais pas mais qui je trouve assez juste…les personnes souffrant d’une maladie chronique (ce n’est pas tout à fait le mot, je pense plutôt invalidante et handicapante au quotidien) se retrouvent à devoir faire des choix d’activités au quotidien afin de pouvoir tenir…. sans forcément connaître cette théorie…Merci pour cet article, et franchement bravo je savais pas q tu avais du talent pour l’infographie et l’écriture…biz et bon courage à toi….

  • Laure Mebtoul
    juin 15, 2016

    Machallah, fan de ton style 😉 j’ai bien rigolé. Qu’Allah t’élève par cette maladie. Amine. Tu es dans mes dohas.
    Genial ce concepte de cuillères!

  • Le Ven Sandra
    juin 17, 2016

    As salam alaikom Lamia. Tout d’abord je tiens à te dire que ton blog a complètement changé ma vision sur la façon d’aborder ce genre de maladie. Qu’Allah te protège et continue de te donner ce merveilleux courage dont tu te serts pour faire une différence dans ce monde …amin . Ensuite je veux te dire Merci… merci pour avoir utilisé tes cuillères pour aider d’autres personnes… Merci d’avoir encore la patience et l’envie de nous éduquer et de nous informer d’une manière simple; pleine d’humour et de compassion . Merci aussi car je vais pouvoir transmettre cette théorie à mon amie et soeur qui sort d’un cancer du sein (même si on ne s’en sort jamais complètement moralement et physiquement) et qui est épuisée des séances de chimio; des justifications qu’elle doit donner lorsqu’elle ne tient plus debout et de l’angoisse quasi-permanente qui l’empêche de dormir ou de se projeter dans sa vie future . Je suis admirative de tant de courage et de persévérence mashaAllah . Bonne continuation et surtout bon courage sister Lamia . What a blessing to have such a beautiful heart mashaAllah :). Bisous d’Egypte. Sister Sandie.

    • lamia
      juin 17, 2016

      Salamoua’laykoum

      Amiiiiine. Tout cet amour, ces jolies choses qui viennent d’une femme aussi extraordinaire que toi !!! Oui, tu ne peux qu’être extraordinaire pour penser à ton amie en lisant un article aussi long que celui ci !!! Bravo à toi Sister Sandie et merci pour ton com’ mais surtout merci pour ton amie et passe lui mes amitiés <3 <3 <3

  • Mounia
    août 27, 2016

    Salam aleykoum,

    Barak Allahou fik pour avoir aussi bien et clairement expliqué ce que nous ressentons en tant que malade et que nous avons parfois si difficile a exprimer.

    Barak Allahou fik de prendre de ton temps pour nous aider à avancer et à améliorer notre quotidien.

    Barak Allahou fik de nous rappelet de placer notre confiance en Allah

    Qu Allah t accorde la guerison et te preserve toi et ta famille.
    Qu’ Allah te récompense pour chacune de tes actions
    Mounia

    • lamia
      août 27, 2016

      Salamoua’laykoum Mounia

      Wafiki, mais c’est normal 🙂 je suis heureuse et pleine de gratitude de pouvoir mettre des mots sur les maux de certaines d’entre vous. Cela me rend heureuse, vraiment.

      Amin Mounia wa iyaki !

  • Khadija
    octobre 18, 2016

    Coucou Lamia, ton article est top et tu es TOP, ne change pas.

  • oumadam
    juin 17, 2017

    Assalam alayki !

    Ahaha la fameuse théorie des cuillères. j’ai mis l’article original sur mon blog également (les oumm malades chroniques, c’est un peu plus large). C’est vrai qu’on peut prendre sur soit quand on a mal par exemple mais l’épuisement ça pardonne pas.
    BarakAllahou fiki ! Super blog que je vais suivre inchALlah.
    Depuis le temps que je cherchais ce genre de site/blog ! Je peux faire partie du club ? ? ))

Laisser une réponse

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *


WordPress spam bloqué par CleanTalk.