SEP : témoignage de Yasmina et sa sclérose en plaque

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Aujourd'hui je laisse la parole, enfin le clavier, à Yasmina, jeune maman de 3 enfants atteinte aussi de SEP : Sclérose En Plaque. Yasmina, est tombée sur mon interview sur le blog de Al-Kanz, tu peux la retrouver ici...

 

Et dire que c'était il y a déjà deux ans... Il y a tellement de choses qui se sont passées depuis.

 

Oui, Sep'Possible est né, le programme les 4 étapes pour atteindre le bonheur aussi, des interviews ici et là, des projets qui poussent comme des champignons, des centaines de femmes inspirées, des connexions entre ces femmes, des femmes malades qui ne pensaient pas être heureuses un jour, qui retrouvent le sourire et une joie de vivre...

 

Ma vie à un sens. Ce n'est pas qu'avant elle n'en avait pas. J'ai 4 enfants, un foyer, et une vie de maman épanouie, mais en tant que Lamia, moi, moi seule, il me manquait quelque chose.

Aujourd'hui, ce manque est comblé, grâce à vous, grâce à vos mails, vos témoignages.

 

Chaque jour, je rencontre des femmes fortes et inspirantes, mais la plupart du temps elles n'en n'ont pas conscience.

 

Puis, j'insiste un peu, et enfin elles acceptent de m'accorder une interview. Parfois elles témoignent spontanément avec beaucoup de coeur dans ma boite mail, et comment dire... Je ne peux garder ça pour moi. Alors je recommence à insister et vous acceptez que vos témoignages soient publiés...

 

Avec Yasmina, ce fût naturel, son mail m'a touché et presque spontanément, d'elle même m'a laissé comprendre que je pouvais le partager avec toi.

C'est sans changement aucun que je publie son témoignage sur son quotidien avec la maladie. J'ai retiré quelques petites choses sur son identité mais le reste, c'est entièrement elle.

 

 SEP

 

" Tout d'abord je tenais à te remercier pour ta gentillesse mais aussi pour ce magnifique témoignage que tu as posté sur le site Al Kanz.

Ton histoire est très touchante et ressemble tellement à la mienne. En te lisant j'ai découvert une femme combative et remplie d'espoir malgré autant d'épreuves ! Je ne sais rien de toi mais j'ai l'impression de te connaître depuis toujours.

 

La maladie est différente selon chaque cas mais le vécu et la souffrance restent communs.

 

Je me présente. Yasmina 28 ans, mariée et maman de 3 enfants.

J'ai été diagnostiquée SEP-ienne après la naissance de mon premier enfant. A 3 mois exactement.

 

J'ai eu une névrite optique. Impossible de me mettre debout tellement j'avais de vertiges. J'ai finis aux urgences sans comprendre ni réaliser ce qui se passait.

 

Après multiples examens le diagnostic est vite tombé : SEP. Peut-être trop vite, car j'étais perdue au milieu d'autant de vocabulaire inconnu.

Je me suis laissée entrainer aveuglement par les médecins comme si rien ne se passait. Je n'avais aucune idée que ma vie avait basculé. Je ne réalisais toujours pas.

 

Mon premier traitement a été Avonex, (ndla : traitement par injection intramusculaire une fois par semaine). Je l'ai supporté un peu plus de 7 mois. J'avais passé  un an de déprime. Je me suis renfermé dans mon cocon, peut-être de peur d'être jugé ?

 

 

Quoiqu'il en soit,  c'était pour moi LA solution a adopter... Je n'ai jamais osé en parler jusqu'à l'année suivante à mon entourage. Mais là encore, je pensais avoir trouvé la solution à mes déprimes et même dépression.

 

Je me suis rendue compte que plus j'en parlais et plus on me tournais le dos. Je reconnais que beaucoup ne comprennent pas cette maladie mais pour moi ce n'était pas le vrai problème.  J'avais très vite compris que personne ne voulait comprendre, ni même m'aider et soutenir (hormis mon mari et ma mère).

 

Malgré ça je continuais à espérer pouvoir un jour être comprise et surtout écoutée ! Les années défilent, d'autres poussées arrivent puis je donne naissance à 2 autres magnifiques bébé.

Je suis passée à Aubagio (ndla : traitement par comprimé) mais le traitement n'a pas fait ses preuves dans mon cas. Donc je dois passer à Tecfidera (ndla : traitement par comprimé) dans les prochains jours ou semaines.

 

Je viens de faire une cure de Solumedrol (ndla : injection par intraveineuse d'une forte dose de corticoïde sur 3, 5 jours ça dépend de la violence de la poussée. Je rappelle qu'une poussée est une attaque de la maladie qui provoque des symptômes nouveaux ou exacerbe d'anciens symptômes), car j'était en poussée depuis plusieurs semaines (faiblesses jambes).

Pas facile le retour à la maison. Je reprends mes forces petit à petit...

 

Si je te raconte tout ça ce n'est pas pour rechercher de la pitié ou compassion. Je ne sais pas exactement ce que je recherche en fait...

Peut-être simplement en parler ? Partager ce que beaucoup connaissent déjà ? Chercher une oreille attentive et compréhensive ? Je ne sais pas si j'accepte vraiment la sep. Tout avance si vite et je ne pense plus à moi...

 

J'ai été très longue je suis désolée. Je ne suis pas doué en résumé lol.  Je te remercie de m'avoir lue. Cela m'a fait du bien de t'écrire .

Au plaisir de te retrouver."

 

Et c'est fini !

Si tu as la moindre question au sujet de la sclérose en plaque, de la vie avec une maladie chronique, quoique ce soit, si je peux te répondre, n'hésite pas.

 

Je suis à ta disposition. N'hésite pas à commenter, si toi aussi tu es atteinte de SEP ou de toute autre maladie. Tu peux aussi commenter, juste pour remercier Yasmina d'avoir partagé un bout de sa vie avec nous.

 

Quand à moi, je te remercie encore une fois pour ta présence. Vous êtes de plus en plus nombreuses à bénéficier des conseils et astuces pour vivre pleinement heureuse et ce malgré l'épreuve de la maladie ou tout autre épreuve et je te remercie.

 

Tous les jours Sep'Possible grandit un peu plus et c'est grâce à vous 🙂

 

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2 Commentaires
  • Mounia
    novembre 10, 2016

    Salam aleykoum Barak Allahou fikoum a toutes de partager vos bouts de vie avec nous. Atteinte de la Spa (spondylarthrite ankylosante) , tout comme toi jai erré de ttraitement en traitement. Pour ce qui est des gens et de leur réaction, j’en ai aussi beaucoup souffert je pense que la maladie surtout quand on est jeune leur fait peur et qu ils préfèrent en savoir le moins possible. parfois il peut être utile d échanger avec d autres « malades ». Il faut du temps pour accepter la maladie et decider comment l appréhender. chacun son rythme. Qu’ Allah nous facilite et nous accorde patience, persévérance, positive attitude et la guérison.
    Mounia

    • lamia
      novembre 10, 2016

      Salamoua’laykoum Mounia

      Amine. Merci à toi pour ton commentaire. En effet, les gens veulent en voir le moins possible, la maladie fait peur… Ca doit etre une réaction naturelle, humaine. Je ne sais pas. Tout ce que je sais, me concernant, j’ai plus de facilités à parler avec des personnes malades, que des personnes saines (je parle de ma maladie on est d’accord).
      Comme cette impression que toutes manières, ils ne comprendront pas, et finalement ne peuvent rien pour nous… Tandis qu’entre malades, on se soutien, on sait quels mots dire, quand parler, quand se taire…
      Merci pour ton intervention Mounia, qu’Allah t’accorde la guérison et sois heureuse 🙂

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