Infirme moteur cérébral : elle se bat pour son fils

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Suis happy today. Oui, je te présente une nouvelle combattante. Une warrior, super maman, guerrière... une LIONNE : Cécile. Cécile est l'heureuse maman de 5 enfants, dont Zackariya, qui est un enfant infirme moteur cérébral.

 

Ce qui est particulier dans cette interview spéciale, c'est qu'on ne va pas parler seulement de la vie de Cécile avec sa maladie mais surtout de son combat POUR son fils qui a une lourde maladie...

 

Mais Cécile est toujours là et crois-moi, moi qui suis son parcours depuis plusieurs mois, avec son fils, ce n'est vraiment pas facile. Cependant elle y arrive avec brio.

 

Je te laisse lire son interview et je la remercie de m'avoir accordé de son temps.

 

infirme moteur cérébral

 

Cécile, si j'ai bien compris ton fils est atteint d'une maladie lourde à gérer pour lui et toi. Comment la maladie est elle vécue au quotidien ?

 

Zakariya a 9 ans et est IMC (infirme moteur cérébral), durant ma grossesse j'ai eu le cytomégalovirus (CMV) qui à causé des lésions de la substance blanche (la myéline) qui contrôle tout le côté psychomoteur, donc il est conscient de tout, est très intelligent mais ne contrôle pas encore correctement ses membres, il ne parle pas mais à déjà dit quelques mots (oummi (ndla : maman), abi (ndla : papa), à moi, arrête).

 

Depuis 3 ans maintenant il tient sa tête, se tient assis sans appuis près de 20 minutes et progresse pas mal sur le plan psychomoteur (Dieu merci). C'est enfant qui a la joie de vivre, un rien le fait rire.

 

 

Dans l'ensemble tout va bien, Zakariya est une bénédiction je suis heureuse qu'Allah me l'est confié il est mon soleil, mon miel, ma vie c'est grâce à Allah que Zakariya m'aide à avancer tout les jour Dieu merci.

 

À quoi ressemble une journée type chez maman et Zackariya ?

 

Zakariya n'est pas autonome, donc une journée type avec Zakou est la même que celle d'une maman qui aurait un bébé de 6 mois sauf qu'en plus il y a les aller retour chez la kiné, l'orthophoniste, l'ergothérapeute jusqu'a juillet dernier il avait aussi 3 matinées par semaine de la sociabilisation dans une halte-garderie spécialisée pour les enfants handicapés mais qui à du fermer faute de moyens financiers.

 

Et puis il y a aussi les stimulations que son papa et moi lui faisons faire chez nous en plus : il commence avec presque aucune aide à tenir sa cuillère et manger seul.

 

Les frères et soeurs ? Comment vivent-ils tout cela ?

 

Zakariya à un frère et une soeur plus âgé(e)es que lui et un frère et une soeur plus jeunes, ils adorent leur frère, mais ont du mal à trouver leurs place auprès de lui.

 

Ils le câlinent, essaye de jouer avec lui mais comme il ne fait pas comme eux ce n'est pas évident. Ils sont très protecteurs et s'inquiètent pour la moindre petite chose en ce qui le concerne. Zakou c'est notre petite perle précieuse.

 

Je te suis depuis quelques mois et j'admire ton combat. J'ai cru comprendre que tu étais toi même atteinte d'une maladie. Peut-tu nous en dire plus ? As-tu de l'aide ?

 

Dieu merci, il y a toujours pire que soit donc je relativise, je souffre d'HTIC (hypertension intra-crânienne idiopathique) j'ai une trop grande quantité de liquide céphalo-rachidien dans le crâne et cela pousse sur le cerveau et les yeux.

 

Ce qui me cause une grosse fatigue chronique, vertiges, acouphènes, œdème papillaire qui rend mon oeil gauche aveugle durant quelques secondes plusieurs fois par jour, des troubles de l'attention et de la mémoire, de la somnolence, Dieu merci.

 

J'ai l'aide mon époux et de mes enfants qu'Allah les préserve.

 

Dernièrement l'établissement qui recevait Zackariya a dû fermer ses portes comment l'avez vous vécu ?

 

C'est très dur pour nous et surtout pour Zakariya, il y allait trois matinées par semaine, ça l'a beaucoup aidé à s'ouvrir aux autres. Il y a appris les couleurs, il commençait l'apprentissage de la propreté, il voyait et jouait avec des enfants aussi bien autistes que trisomiques qu'avec des enfants dit "normaux".

 

Désormais il reste à la maison ne voit plus ses amis il rit toujours autant mais il se recentre sur lui-même malgré le fait que nous jouions avec lui.

C'étaient ses moments à lui sans la famille sans papa, sans maman, rien que lui.

 

Quelles sont aujourd'hui les solutions qui se proposent à toi ?

 

Il n'y a aucune solution pour le moment, la halte-garderie ayant fermé, nous n'avons aucune certitude qu'elle ré-ouvrira même si on garde espoir. Les centres de jour pour enfants handicapés sont complets et surtout incompétents selon moi. Il y a des listes d'attente sur plusieurs années et de toutes façons je sais que ce n'est pas de cela dont Zakariya à besoin.

 

Donc pour le moment Zakariya fait de la kiné 5 fois par semaine et c'est tout.

 

Dernière question. Tu es quelqu'un de très positif. Je décèle chez toi beaucoup de joie malgré tes épreuve ? Quel est ton secret ?

 

Je suis passée par beaucoup d'épreuves depuis mon jeune âge, mon secret qui n'en est pas un c'est la confiance en Allah, et la "positive attitude".

 

Je ne regarde que les côtés positifs quelle que soit la situation. Je ne cherche que le bien et laisse de côté le mauvais.

Mais surtout je ne reste pas dans le passé il faut avancer quoi qu'il en soit, ces épreuves c'est Allah qui me les envoi Dieu merci, tant que je suis éprouvée c'est qu'Allah ne m'oublie pas.

 

Je remercie profondément Cécile pour son témoignage et nous espérons que Zackou, qui rappelons-le est infirme moteur cérébral, trouvera rapidement une garderie où il pourra s'épanouir comme autrefois.

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2 Commentaires
  • louisa
    novembre 18, 2016

    salam aleykoum

    Qu’ Allah apaise cette maman et améliore l’état de son enfant.
    Une personne que je connais a un enfant diagnostiqué handicapé moteur je ne sais pas si c’est pareil mais je comprends mieux grâce à cet article et au lien que tu as mis ce qu’est cette maladie.( ca m’a ammené à voir des vidéos très émouvantes)
    On doit toujours dire el hamdou lilah mais les jours ne doivent pas être simples quand même.
    Nous ne sommes que de passage, tout finira un jour et en attendant il faut patienter… Pleins de bisous à cette maman et à zachariya

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